تقدمت النائبة نشوى الشريف محمد الشعراوي بطلب إحاطة إلى رئيس مجلس النواب ووزير الصحة والسكان، لبحث أوضاع مرضى ضمور العضلات دوشين وسبل توفير الرعاية الصحية والعلاج والتأهيل اللازم لهم. جاء ذلك استجابةً لشكاوى عدد من أسر الأطفال المصابين بهذا المرض النادر.
التحديات التي تواجه الأسر
أكدت النائبة في تصريحاتها أن هذا التحرك يأتي في ظل التحديات الكبيرة التي تواجه الأسر، والتي تشمل صعوبة التشخيص المبكر، وارتفاع تكاليف العلاج والتأهيل، ومحدودية إتاحة العلاجات الحديثة، والحاجة إلى مراكز متخصصة وخدمات دعم متكاملة. وأشارت إلى أن المرضى يعانون من نقص في الوعي المجتمعي والدعم النفسي والاجتماعي.
المطالب الرئيسية
طالبت الشريف ببيان أعداد المرضى على مستوى الجمهورية، وخطة الوزارة للكشف المبكر عن المرض، وتوفير العلاجات المعتمدة عالميًا، ودراسة إنشاء سجل قومي لمرضى ضمور العضلات والأمراض العضلية النادرة. كما دعت إلى تخصيص ميزانية كافية لدعم الأبحاث وتوفير الأدوية، وإنشاء مراكز تأهيل متخصصة في المحافظات.
أهمية السجل القومي
أوضحت النائبة أن إنشاء سجل قومي للمرضى سيسهم في تتبع الحالات، وتحسين جودة الرعاية الصحية، وتسهيل وصول المرضى إلى العلاجات المناسبة، بالإضافة إلى توفير بيانات دقيقة لصناع القرار لوضع سياسات فعالة.
يأتي هذا الطلب في إطار جهود النائبة لدعم حقوق المرضى وضمان حصولهم على حياة كريمة، وسط تزايد المطالب الشعبية بتحسين الخدمات الصحية لمرضى الأمراض النادرة في مصر.
