لقاء حزب العدل مع أسر مرضى ضمور العضلات دوشين يسلط الضوء على تحديات العلاج والرعاية الصحية
عاد ملف الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات "دوشين" إلى الواجهة مجددًا، بعد لقاء موسع عقده حزب العدل مع أسر المرضى وحقوقيين وممثلين عن مؤسسات المجتمع المدني. ناقش اللقاء التحديات المرتبطة بالحصول على العلاج والرعاية الطبية المتخصصة، في ظل ما يواجهه الأهالي من صعوبات تتعلق بارتفاع تكلفة الأدوية وصعوبة إتاحتها.
تحديات تواجه أهالي مرضى ضمور العضلات دوشين
خلال اللقاء، عرض ممثلون عن أسر الأطفال المصابين أبرز التحديات التي تواجههم، وفي مقدمتها:
- صعوبة الحصول على بعض العلاجات الحديثة المعتمدة عالميًا.
- الإجراءات المرتبطة بتوفير هذه العلاجات.
- الأعباء المالية والنفسية الكبيرة على الأسر نتيجة ارتفاع التكاليف.
كما تناولت النقاشات الأبعاد القانونية المرتبطة بحقوق المرضى في الحصول على العلاج والرعاية الصحية المناسبة، مع التأكيد على أهمية وجود آليات واضحة تضمن وصول المرضى إلى الأدوية والتقنيات العلاجية المتاحة.
دور المجتمع المدني في دعم مرضى دوشين
شارك في النقاش عدد من الحقوقيين والباحثين في المجال الحقوقي، حيث جرى التطرق إلى:
- التحديات المرتبطة بالسياسات الصحية وإتاحة العلاج للأمراض النادرة.
- أهمية تعزيز برامج التشخيص المبكر.
- توفير خدمات الرعاية الطبية المتخصصة للأطفال المصابين.
وأكد المشاركون أن التعامل مع الأمراض النادرة يتطلب تنسيقًا بين الجهات الصحية والجهات المعنية بالسياسات الدوائية، إلى جانب دور المجتمع المدني في دعم الأسر والتوعية بطبيعة المرض واحتياجات المرضى.
كما شهد اللقاء استعراض عدد من المبادرات المجتمعية التي تعمل على تقديم الدعم للأطفال المصابين وأسرهم، سواء من خلال التوعية بالمرض أو المساعدة في توفير الدعم المعنوي والخدمات المرتبطة بالرعاية. وأشار المشاركون إلى أن هذه الجهود تظل بحاجة إلى دعم مؤسسي أوسع، بما يسهم في تحسين فرص حصول المرضى على العلاج والخدمات الطبية اللازمة.
خاتمة وتوصيات اللقاء
وانتهت المناقشات إلى التأكيد على أهمية استمرار الحوار بين الأسر والجهات المعنية، والعمل على نقل المطالب المرتبطة بالعلاج والرعاية الصحية إلى الجهات المختصة، بما يفتح المجال أمام حلول عملية تسهم في تخفيف معاناة المرضى وأسرهم.
ويعد مرض ضمور العضلات "دوشين" أحد الأمراض الوراثية النادرة التي تصيب الأطفال في سن مبكرة، ويتسبب في ضعف تدريجي في العضلات مع تقدم العمر. ويحتاج المرضى إلى متابعة طبية مستمرة وبرامج تأهيل متخصصة، إلى جانب بعض العلاجات الحديثة التي قد تساعد في إبطاء تطور المرض وتحسين جودة حياة المصابين.
